Patientberättelse
Ett evigt maratonlopp
När John, tidigare kriminalpolis och passionerad motionär, började tappa koordinationen under ett maratonlopp, anade han att något var fel. Två år senare fick han diagnosen Parkinsons sjukdom. I dag beskriver han och hustrun Mary hur sjukdomen förändrat deras liv – från yrkesliv och träning till oförutsägbar vardag.
Jag fick mina första aningar att något inte stämde vid uppvärmningen till ett maratonlopp två år innan jag fick den definitiva diagnosen Parkinsons sjukdom. Koordination och lyft av armar och ben ville sig inte riktigt. Det var en av ödets ironier, här hade jag slutat röka och var seriös motionär. Åtta år senare tvingade sjukdomen mig att sluta jobba, jag blev vad då kallades för sjukpensionär, vid 58 års ålder. Livet tog en tvär vändning från ett spänningsfyllt yrkesliv inom spaningsavdelningen på Polisen i Stockholm.
Mitt tidigare frivilliga motionerande har nu bytts ut mot ett betydligt mer oönskat. Jag drabbas emellanåt av ofrivilliga överrörelser, det känns efteråt som att ha sprungit ett maratonlopp, man är helt slut. Problemet är också att jag vet inte hur jag kommer att må nästa dag. Det kan antingen vara överrörelser och att då bara kunna sitta vid ett dukat bord och äta är minst sagt en utmaning. Eller så kan jag vara så stel att jag måste krypa till toaletten och Mary, min fru sedan 1971, måste hjälpa mig tillrätta.
Livskvaliteten påverkas helt klart men jag vägrar att sätta mig och deppa. Förutom en fantastisk fru försöker jag också fylla livet med meningsfulla aktiviteter. Jag är aktiv i en patientgrupp och får då hela tiden se andra drabbade medmänniskor. Trots att vi drabbade har olika symtom har vi det gemensamma att vi har en kronisk sjukdom som dessvärre har sin gång, men jag ska kämpa på ett tag till.
Mary, gift med John: Jag lider med honom
Det går upp och ner för John och det kan vara lite jobbigt emellanåt. Vardagen kan bli svår att planera och det händer att vi får ställa in en tänkt aktivitet. Samtidigt känns det bra att finnas hemma och kunna vara till hjälp, till exempel med ett toalettbesök när stelheten satt in. Jag lider också med John när överrörligheten satt in, bara att äta blir mycket svårt. Men jag tar mig tid att göra egna saker emellanåt, igår var jag till exempel på min vävning. Det kan verka fel då det första rådet till en Parkinsondrabbad var att ta bort mattorna. Vi har skrattat gott åt det.