Patientporträtt

Parkinsondiagnosen har hjälpt mig mer än den skadat mig

Jan ”Yoga-Janne”, 65 år, är gift och pappa till tre vuxna barn. Sedan nästan åtta år lever han med Parkinsons sjukdom – en utmaning som visserligen förändrat mycket, men inte bara till det sämre. Som pensionär lever han ett aktivt liv där han spelar golf, leder yogapass och ger andra inspiration genom sitt engagemang som hälsorådgivare.

Symtomen kom smygande och i efterhand kan Janne se att det hela nog började med en höft som krånglade.

– Jag var stel och gick och haltade rätt länge innan jag sökte vård. De undersökte mig och skickade mig på röntgen men där syntes ingenting.

Ett par år senare var Janne hos sjukgymnasten som frågade varför han höll armen som om han hade en mitella.

– Det var ingenting jag hade tänkt på. Det får du gå och kolla, sa hon, men jag sköt det ifrån mig för det kändes lite obehagligt. Men det fick mig att börja fundera.

Det som fick Janne att söka vård igen var när han stötte ihop med en bekant med Parkinsons som lite skämtsamt påpekade att Janne såg väldigt stel ut och att han kanske borde kolla upp att inte han också fått sjukdomen.

– Jag hoppade in i bilen och började direkt att googla symtom på Parkinson. Så tänkte jag att fasen jag har minst fyra-fem av de vanligaste symtomen, han har kanske rätt.

När Janne kom till neurologen så fick han diagnosen direkt, men inte mycket mer.

– Jag fick ett recept på läkemedel, en informationsbroschyr i handen och en tid för återbesök men inget samtal om vad diagnosen innebar eller vad jag kunde förvänta mig. Det kändes väldigt chockartat, jag hade verkligen behövt mer och bättre information, gärna tillsammans med en anhörig. I efterhand när jag ser tillbaka tycker jag att det var rätt svagt gjort faktiskt.

Efter en tid landade Janne i beskedet och de första åren märkte han inte av sjukdomen så mycket utan fortsatte att jobba på som Key Account Manager på ett stort telekombolag. Men ett och ett halvt år efter diagnosen kände han att han inte ville jobba på det sättet mer. Janne fick då hjälp av Trygghetsrådet att utbilda sig till yoga-instruktör och hälsorådgivare. Idag håller han kurser i yinyoga för stela gubbar och ordnar resor för personer med Parkinson och deras anhöriga.

– Även om det var väldigt jobbigt i början så kan jag ärligt säga att Parkinsondiagnosen än så länge har hjälpt mig mer än den skadat mig. Det går att göra någonting åt sin situation och rörelse är en viktig pusselbit. Visst känner jag av sjukdomen och jag förstår att den kommer att förvärras med tiden men än så länge kan jag göra 98 procent av det jag vill. Man får laga efter läge helt enkelt.

För att andra med Parkinson ska få en bättre start än han fick deltar Janne också i patientutbildningar för nyligen diagnostiserade personer och deras anhöriga.

– Folk behöver mycket stöd i början och då är det otroligt värdefullt att kunna prata med andra i liknande situation. Parkinsons sjukdom är också lite speciellt på det sättet att den yttrar sig så olika hos olika personer. Man brukar säga att det finns lika många varianter som det finns människor med sjukdomen.

I framtiden hoppas Janne att den medicinska forskningen ska leda till att man får bättre kunskap om varför man får Parkinsons och bättre mediciner med mindre biverkningar.

– Forskningen kanske inte kan rädda oss som lever med sjukdomen i dag men förhoppningsvis kan man hitta vägar framåt med läkemedel utan så mycket biverkningar.

Viktigast för Jannes välmående har dock varit att acceptera sin livssituation så som den är.

– Jag tror att det är det många som får en diagnos har svårast med, att acceptera att det blir en förändring och sedan ta sig an den och gå vidare. Kanske är det min bakgrund som säljare som gör att jag är van att anpassa mig och att inte lägga energi på att grubbla på varför detta drabbade mig. Jag kör på det nya spåret bara, punkt slut, köper läget och går vidare. Man brukar ju säga att alla människor har två liv och att det andra börjar först när man inser att man bara har ett.