Patientporträtt

Parkinson är bara en liten del av mig

Lotta, 69 år, lever ett aktivt liv med körsång, träning och en stor familj. Hon har haft Parkinsons sjukdom i snart två decennier och även om sjukdomen har stor påverkan på hennes vardagsliv är det viktigt för Lotta att fortsätta göra saker hon tycker om. 

Lotta lever ett aktivt pensionärsliv, hon sjunger i kör, tränar på gym och leder grupper i initiativet ”Tryggare vardag” som är träning med fallteknik för personer som har en tendens att falla.

– Vi tränar först och främst på att förebygga fall och då är det att träna styrka, koordination, balans och sådana grejer. Och så tränar man på hur man ska falla på ett så lindrigt sätt som möjligt och även hur man tar sig upp. Det är väldigt bra träning för alla som känner sig lite ostadiga, inte bara för personer med Parkinson. Från början var det ett projekt mot Parkinson, men nu är vi faktiskt i minoritet.

Lotta leder också samtalsgrupper för personer med Parkinson.

– Det är en grupp för oss och en för anhöriga och sen träffas vi allihop och dricker kaffe när vi har pratat färdigt.

Det första tecknet på att Lotta hade Parkinson var att hennes vänsterhand darrade och att hon insåg att hon behövde tänka efter var hon satte fötterna när hon gick på ojämna underlag.

– Jag var på stranden bland stora stenar och skulle hoppa från sten till sten. Och då upptäckte jag att det inte gick automatiskt längre utan att jag plötsligt behövde tänka hur jag skulle göra.

Lottas syster som är läkare tyckte att Lotta skulle gå till vårdcentralen men läkaren där trodde att det nog var ärftliga skakningar och remitterade inte henne vidare.

– När jag senare pratade med min syster sa hon att jag skulle gå tillbaka och be om en remiss. Det gjorde jag och fick remiss till en privat neurolog som jag nu har gått till i 18 år.

Lottas neurolog misstänkte ganska snabbt Parkinson och satte in behandling som lindrade besvären.

– Jag hade inte så mycket besvär i början, det var helt hanterbart de första tio åren. Men med sjukdomen kom en ökande trötthet och merparten av den energi jag hade gick till arbetet så till slut gick jag ner i arbetstid.

Nu 18 år efter diagnosen upplever Lotta att sjukdomen har stor påverkan på hennes liv och hon tog nyligen beslutet att inte planera in mer än en aktivitet per dag. Hon tror att tröttheten delvis beror på att hon blir äldre, men med åren har det också blivit svårare och svårare att behålla effekten av behandlingen mellan doserna.

– I början tog jag dopaminmedicin tre gånger om dagen och nu behöver jag ta den varannan timme. Det händer ibland att det att det inte riktigt räcker och då mår jag rätt dåligt faktiskt.

Lotta som tidigare tyckt om att resa känner att det nog i framtiden får räcka med inrikesresor.

– Jag har rest en hel del, särskilt när min man fortfarande levde men nu kommer jag nog bara att resa till Stockholm, Göteborg och Örebro där jag har mina syskon och två av mina barn, och till Köpenhamn där jag har ett barn och ett nytt litet barnbarn.

Även om sjukdomen tar mer och mer plats i Lottas liv så tycker hon att det är viktigt att inte låta den dominera hennes självbild.

– Jag brukar tänka att Parkinson ju bara är en mindre del av mig som person, resten av mig är frisk och samma person som jag alltid har varit. Det är viktigt att komma ihåg.